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Fundaciones Asociadas
Fundación Isabel Gemio para la Investigación de Distrofias Musculares y otras Enfermedades Raras
Garibay, 7 3º derecha 28007 MADRID
www.fundacionisabelgemio.com
direccion@fundacionisabelgemio.com
911103158
- Año de constitución: 2008
- Protectorado: Ministerio de Cultura y Deporte - Subsecretaría de Cultura y Deporte - Secretaría General Técnica - Subdirección Gral. del Protectorado de Fundaciones
- Ámbito: Estatal
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Fines
1. Promover e impulsar la investigación de tratamientos clínicos curativos en las distrofias musculares y otras enfermedades raras. 2. Reunir a los grupos líderes en investigación en distrofias musculares en nuestro país en una red de excelencia para investigar y encontrar la curación de los pacientes con estas enfermedades neuromusculares. 3. Informar sobre la pertinencia científica, técnica y ética de ensayos clínicos con medicamentos huérfanos o con otros medicamentos o dispositivos, cuando se trate de ampliar su indicación de uso para enfermedades raras. 4. Promover acciones piloto de innovación en relación con la atención clínica y socio sanitaria en enfermedades raras, creando grupos de expertos que establezcan criterios de actuación, contribuyendo a elaborar protocolos clínico-terapéuticos de consenso. 5. Organizar y desarrollar actividades docentes de cursos generales o específicos en el ámbito de las enfermedades raras, en colaboración con las Comunidades autónomas y los organismos docentes profesionales y científicos. 6. Desarrollar un sistema de información en enfermedades raras, recursos y actividades, que alcance a todos los profesionales de las áreas sanitarias. 7. Formar investigadores y profesionales. Incrementar la capacidad de los laboratorios en los aspectos que precisen. Facilitar intercambios de investigadores entre los centros nacionales y la visita de investigadores internacionales. Formar médicos neurólogos y pediatras en los protocolos necesarios para los ensayos clínicos de la Enfermedades raras. 8. Desarrollar espacios de difusión de la labor investigadora. Difundir los aspectos generales que puedan ser de interés para los pacientes y familiares con estas enfermedades. 9. Promover, producir y realizar acciones de comunicación encaminadas a dar a conocer cualquier aspecto de las Enfermedades raras. 10. Promover, producir y realizar eventos de cualquier tipo encaminados a la obtención de fondos para la propia Fundación (como conciertos solidarios, programas de televisión, desarrollos de internet, libros, etc. 11. Comercializar cualquier tipo de producto relacionado con la divulgación de las enfermedades raras o cualquier formato derivado de la producción de alguno de los eventos anteriormente señalados (discos, DVDs, libros, etc.) 12. Asistir socialmente a los enfermos y familiares de enfermos de distrofias musculares y otras enfermedades raras, informándoles de los recursos médicos, asistenciales, educativos, sociales o de cualquier otra índole, públicos o privados disponibles según las distintas problemáticas sociales que presenten. 13. Asistencia telefónica y presencial a enfermos y familiares, así como generación de programas de voluntariado.
Áreas de actividad y beneficiarios
Áreas de actividad: Investigación Salud Servicios Sociales Desarrollo y cooperación internacional
Tipos de actividad: Ayudas a terceros Sensibilización social o movilización cívica
Beneficiarios: Personas afectadas por enfermedades
Fundadores
Dña. isabel Gemio Cardoso
Patronato
Presidenta: Isabel Gemio Cardoso.
Vicepresidente: José María De Arcas.
Patronos: Carlos García Revenga, José Ramón Higón, Antonia Rudilla
